T.E.D. PAUL ET LES AUTRES

QUI SOMMES  NOUS  ?

 

Nous sommes la famille Testanière, et avons 4 enfants.   Paul, le dernier, est autiste

​

​

​

​

​

​

​

​

Nous avons créé cette association pour lui...

​

​

​

​

 

Notre histoire: PAUL ...

 

2004 : naissance de Paul, le plus mignon des bébés!

 

2006 – 2007 : apparitions des premiers signes de troubles envahissants du comportement et début de scolarité difficile.

 

2008 : Diagnostique d'autisme.

 

2008-2011 : scolarité compliquée et douloureuse entre incompréhension et hostilité du corps enseignant.

Personne ne voit Paul comme un tout petit garçon perdu dans son autisme. On nous renvoie l'image d'un monstre. Confrontés à ces rejets éprouvants nous sommes abattus. Nous finissons par baisser les bras et abandonner le combat: nous laissons faire lorsque notre petit gars est exclu de l'école. Paul se retrouve seul, à la rentrée 2011, déscolarisé, de l'autre côté de la grille de l'école, alors que ses anciens camarades, ses frères et sa sœur foncent vers la cour de récréation et les copains, vers l'instruction, vers la vie normale d'un enfant de 7 ans!

 

2011-2016 : Un parcours du combattant, triste, compliqué et solitaire commence. Où et comment prendre Paul en charge? On ne veut pas de lui à l'école, il n'y a pas de place dans les institutions spécialisées (I.M.E.). Nous nous lançons dans une bataille épique: comprendre ce qui est bon pour notre fils, trouver les professionnels pour l'encadrer, chercher des financements... Cette course folle, pour assurer le suivi de leur enfant, tous les parents des petits autistes la vivent, encore aujourd'hui. Souvent elle fait s'opposer les parents les uns aux autres. C'est une course de la honte! A ce jeu nous avons souffert.

Nous avions d'abord réussi à créer une petite école à la maison (l'école des petits T.E.D.) pour deux enfants. Faute de budget nous n'avons pu fonctionner qu'un an. Privés d'un financement suffisant pour un suivi à domicile, privés d'école, privés d'établissement public adapté, nous ne savions plus quoi faire …Éprouvés par les difficultés, aveuglés notre chagrin, nous accordons, en 2014, notre confiance à une association de familles, nous faisant miroiter des projets d'avenir pour notre garçon. Pris en fait au piège d'une quasi secte mormone, nous avons été manipulés et escroqués, et Paul a souffert de certains sévices. Voilà où le désespoir, mais aussi l'isolement et l'abandon des pouvoirs publics, peuvent mener!

 

Depuis 2016 : Heureusement Paul a été accepté enfin dans un I.M.E spécialisé dans l'autisme après 5 ans de déscolarisation et d'errance. Nous avons eu de la chance, cela nous a permis d'échapper à cette association, à cette instabilité, à cette peine. Mais de nombreuses familles attendent encore une prise en charge publique. Beaucoup envoient leurs enfants en Belgique, plus accueillante pour les enfants autistes. Paul est désormais bien suivi, avec une équipe compétente et bienveillante qui essaie d'aider notre fils à comprendre le monde dans le lequel il vit. Il progresse et surtout s'épanouit. De notre côté, moins pressés, moins oppressés, nous prenons enfin le temps de réfléchir à son avenir. Car si Paul est bien pris en charge, il n'en reste pas moins très handicapé. En juin 2016, mon mari et moi nous créons notre association pour concrétiser des projets personnels pour Paul: l'envoyer en séjour adapté essentiellement, pour lui permettre d'acquérir plus d'autonomie. Par ailleurs notre intention est de développer des activités collectives pour plusieurs enfants handicapés.

​

​

Aujourd'hui: Paul et les autres

 

Notre association a pour vocation d'aider notre fils, bien sûr, mais sans oublier les autres.

L'autisme, ou le handicap d'une autre nature, isole de nombreux enfants.

Être autiste signifie ne pas pouvoir être avec les autres mais ne veut pas dire ne pas le vouloir!

Ne sous-estimons pas l'ennui, la solitude, et la tristesse qu'éprouvent ces enfants.

Nous voulons donc leur permettre d'accéder facilement et normalement aux loisirs (sport, sorties, musique, théâtre....), pour aller mieux : pour vivre et non seulement survivre....car ils le valent bien!

Nous mettons par conséquent tout en œuvre pour organiser des projets collectifs. Lors de toutes nos activités nous privilégions l'accompagnement humain, gage de sérénité et de tranquillité pour tous. Une personne autiste bien comprise, bien accompagnée, aura moins d'angoisse, moins de troubles, et pourra s'épanouir et profiter au mieux des activités proposées. Nous cherchons aussi à offrir un réel répit aux familles souvent éprouvées, comme nous par des parcours complexes et douloureux.

​

 

Demain : La vie d'adulte est longue …

  

Les difficultés déjà rencontrées ne s'arrêteront pas aux 18 ans de Paul.

Nous souhaitons donc créer un lieu de vie adapté et ouvert sur l'extérieur.

Un lieu joyeux et dynamique où des personnes de tous horizons, mais désireux tous de vivre une certaine solidarité, pourront s'installer, travailler, s'amuser, vivre tous ensemble dans le respect de chacun, de sa tranquillité, de sa liberté, de ses capacités !  Nous avons de nombreuses idées, mais le plus important est de nous entourer. Nous voulons constituer un groupe de familles volontaires et dynamiques pour ensemble construire l'avenir de nos enfants. Nous cherchons en parallèle des professionnels bienveillants qui voudront nous suivre dans cette aventure. N'hésitez pas à nous contacter soit pour vous renseigner soit pour nous aider, de quelque manière que ce soit, en adhérant, en devenant bénévole, en nous faisant un don...

​

Nous vous serons reconnaissant car, la vie d'adulte est longue !